Bejelentkezés
 Fórum
 
 
Témakiírás
 
Domján Gyula
Szisztémás autoimmun betegségben szenvedő ( SLE, PSS, RA. stb.) betegek hosszú távú életminőségi és rehabilitációs lehetőségeinek vizsgálata

TÉMAKIÍRÁS

Intézmény: Semmelweis Egyetem
egészségtudományok
Patológiai tudományok Doktori Iskola

témavezető: Domján Gyula
helyszín (magyar oldal): Semmelweis Egyetem
helyszín rövidítés: SE


A kutatási téma leírása:

A szisztémás autoimmun betegségben igen nagy számban fiatalok betegszenek meg bizonyos tipusú betegségekben gyakrabban a nők. E betegségek gyakran jó és korszerű kezelés mellett az esetek nagy számában hosszú túlélést jelentenek ,szerencsés körülmények között megfelelő életminőség biztosítható. Lényeges , hogy a betegség első jelentkezése gyakran már kamaszkorban történik, leányoknál nem ritka az első menstruáció időszaka. A betegek élete a betegség felismerést követően sokszor nagyon korlátozottá válik, hisz a rendszeres orvosi ellenőrzés , kezelés meglehetősen beszűkíti a lehetőségeket. Gyakori , hogy a betegséget nehezen ismerik fel, sokszor tapasztaljuk, hogy orvostól , orvoshoz küldik a betegeket , mígnem megszületik a diagnózis. Ez gyakran bizalmatlanságot indukál és bizonytalanságérzést kelt. Nem ritkán tapasztaljuk, hogy évek kellenek ahhoz , hogy a betegek hozzáállása a saját betegségükhöz , ill. az őket gyógyítókhoz , olyan legyen amely a beteg számára elviselhető életfeltételt is teremt. Nehezíti a helyzetet , hogy az autoimmun betegektől tartanak az orvosok is és ha csak lehet minden esetben igyekeznek a bármilyen eredetű panaszokat mind az autoimmun betegséggel megmagyarázni, ill. a beteget továbbküldeni. Ez napi probléma. Sokszor a betegeknek is mondjuk, hogy ahogyan felismertük a betegségüket és diagnózist adtunk a bajuknak , biztosak lehetnek benne , hogy azok a találkozások a jövőben amelyek bármely okból az őket nem ismerő orvosokkal történnek sok gondot jelentenek majd. Nagyon jellemző az e betegségben szenvedőkre , hogy a panaszos és panaszmentes időszakok váltják egymást , ez nem csak a fizikális statusukban hanem a laboratóriumi eredményeikben is tükröződhet. Sokszor nehezen definiálhatók a panaszok, a laboratóriumi eredmények is és ez további nehézségeket vethet fel. A szisztémás autoimmun betegségben szenvedők sokszor tapasztalhatják, hogy jó periódusban nem tekintik őket betegnek, ez sokszor ennél sokkal sarkosabban is megfogalmazódik , a rosszabb periódusokban pedig életveszélynek kitett állapotúaknak tartják őket , amiben persze sokszor igazság is van – de sokszor ez túlzó is lehet. Nagyon nehéz a fenti állapotok között eligazodni, azt megfelelően értékelni, feldolgozni mind a betegnek, mind az őket kezelő orvosoknak, egészségügyi dolgozóknak, de a környezetnek és a családnak is. Tekintettel arra , hogy a betegség maga, ill. az alkalmazott kezelés sok gondot és problémát okoz a fertilis korban lévőknek, természetesen elsősorban a hölgyeknek a problémák hosszú sora jön létre.. A terhesség az autoimmun betegek számára sok veszélyt jelenthet hisz egyes esetekben autimmun betegségük olyan mértékben aktiválódhat, hogy a terhességnek akár fatális vége is lehet mind a gyermek, mind az anya elvesztése is lehetséges. Nincs olyan paraméter, gondos ellátás amelyek ezeket a tragikus eseményeket biztosan megakadályozhatnák. A nők számára a gyermek vállalása természetesen a legfontosabb az életet meghatározó események közé tartozik. Nem egyszerűbb sok esetben a férfiak helyzete sem, hisz itt a problémák más természetűek, de igen változatosak. Mindkét nem esetében igen fontos a felelősségvállalás, a gyógyszeres kezelések esetleges mellékhatása ( cytostatikumok , immunsupressziv kezelés ) a nemzőképesség , az örökölhetőség , a hajlam kérdései. .A fiatal betegeink életét ezek a kérdések nagyon megnehezítik , életvezetésük a megfelelő döntéseik elősegítése igen nehéz összetett feladat. További gondot jelent a betegség következtében kialakuló közvetlen egészségügyi problémák kezelése. A fájdalmak ,a fizikai hatások ( hideg, meleg, napfény) eltérő tolerálhatósága .a súlyos szervi manifesztációk. A fiatal korban jelentkező, krónikusan meglévő, nem gyógyuló betegek viszonya a környezethez, a társadalomhoz, a munkavégzéshez , de a környezet, a társadalom viszonya ezekhez a beteg fiatalokhoz igen változatos és számos szinte feloldhatatlan problémát okoz. Egyeztetni a betegséget a munkával, a betegség kiszámíthatatlanságát a tisztességes munka és környezet iránt érzett felelőséggel kiszámíthatósággal igen bonyolult. A betegek életének, rehabilitációjának, foglalkoztatásának, társadalmi beilleszkedésének, megfelelő jövőkép kialakításának összetett a problémaköre. A feladatok meghatározása, a gyógyítás, a rehabilitáció team munkát igényel és szükségessé teszi a kérdés maximalisan komplex, szakértő képzett kezelését és ilyen szakemberek létének szükségességét. Olyanokét akik értve a betegséget, a kezeléseket , a lelki gondokat problémákat kapocsként szerepelhetnek, segítenek a fent felsorolt problémák feltárásában , az életvitel kialakításában, az egészségügyi szempontok maximalis figyelembevételével a helyes , ajánlható út meghatározásában
Ahhoz hogy erre a feladatra felkészüljünk, felkészíthessünk szükség van a téma magas szintű , tudományos igényű feldolgozására. Ehhez keresünk olyan ambiciózus egészségtudományi patológiai ismeretekkel rendelkező fiatal diplomásokat, akik elhivatottságukat a tudományos tevékenységükkel is kifejezik.
A szisztémás autoimmun betegségben szenvedők diagnózisa, a betegek gyógykezelése korszerű, komplex formában történik megfelelő minőségbiztosítási kritériumok mellett. A téma jól kutatható, lehetőséget biztosít új eredmények eléréséhez, publikációs aktivitáshoz.
A munka újszerű, a megközelítési mód korszerű.

A témát választó Phd hallgató feladatai:
Betegek adatbázisának összeállítása
Életminőségi felmérés módszereinek kiválasztása (pld. SF36) adaptálása a klinikai beteganyaghoz
Az életminőségi vizsgálatok lefolytatása
Az adatok összevetése a klinikai állapottal
Az adatok statisztikai feldolgozása
Az eredmények hasznosíthatóságának vizsgálata

Irodalom:

Huang HC, Chou CT, Lin KC, Chao YF.
The relationships between disability level, health-promoting lifestyle, and quality of life in outpatients with systemic lupus erythematosus.
J Nurs Res. 2007 Mar;15(1):21-32.

Panopalis P, Clarke AE.
Quality of life in systemic lupus erythematosus.
Clin Dev Immunol. 2006 Jun-Dec;13(2-4):321-4.

Leong KP, Kong KO, Thong BY, Koh ET, Lian TY, Teh CL, Cheng YK, Chng HH, Badsha H, Law WG, Lau TC, Chew LC, Ho HJ, Pong LY, Hoi LS, Sangeetha N, Chan SP, Howe HS.
Development and preliminary validation of a systemic lupus erythematosus-specific quality-of-life instrument (SLEQOL).
Rheumatology (Oxford). 2005 Oct;44(10):1267-76.

felvehető hallgatók száma: 3

Jelentkezési határidő: 2019-01-30


2019. I. 10.
ODT ülés
Az ODT következő ülésére 2019. február 22-én 10.00 órakor kerül sor a Semmelweis Egyetem Szenátusi termében (Bp. Üllői út 26. I. emelet).

 
Minden jog fenntartva © 2007, Országos Doktori Tanács - a doktori adatbázis nyilvántartási száma az adatvédelmi biztosnál: 02003/0001. Program verzió: 2.2358 ( 2017. X. 31. )