A ritka kötőszöveti betegségek felismeréséhez, megfelelő kezeléséhez, nagyobb tapasztalat hiánya miatt nemzetközileg egyesített erőfeszítésekre van szükség. Az Európai Unióban azokat a megbetegedéseket hívjuk ritka betegségnek, amelyek 10 000 emberből ötnél kevesebbet érintenek. Ez a szám alacsonynak tűnhet, ám az EU 27 tagállamára kivetítve körülbelül 246 000 személyt jelent. Nemzetközi szintű feladat a megbetegedések számának csökkentése, a betegek életminőségének és társadalmi-gazdasági potenciáljainak megőrzése. Ehhez gyűjtjük a ritka kötőszöveti betegségben szenvedő betegeink klinikai adatait, esettanulmányokat készítünk, hozzáadva a szakirodalmi adatokkal.
Bejelentkezés
