témavezető: Domján Gyula
helyszín (magyar oldal): Semmelweis Egyetem helyszín rövidítés: SE
A kutatási téma leírása:
A veleszületett véralvadási ,fokozott thrombózis hajlamú thrombophiliás betegségek igen gyakran nem olyan súlyosak , hogy a betegek korán csecsemő , vagy gyermekkorban meghalnának , hanem gyakran fiatalkorban, fiatal felnőtt korban, sokszor felnőttkorban jelentkeznek először a thrombozissal járó tünetek..
Gyakran tapasztaljuk, hogy nem csak a veleszületett betegségek hanem a szerzett formák is egy életen keresztül kisérik a betegeket, életminőségüket kilátásaikat alapvetően befolyásolják. Ezek a betegségek meghatározzák betegeink életvitelét , hisz különböző mértékben de a mindennapokban is foglalkozni kell velük, rendszeres gyógyszerszedést , esetenként naponta akár többszöri injekciózást is indokolnak.. Gyakran tapasztaljuk, hogy a felismerés a diagnózis felállitása késik, később történik, sokszor már súlyos károsodások is kialakulhatnak. Ezekben az esetekben a gyógykezelés a beteg életvitele , az ápolás, ellenőrzés azt kell hogy szolgálja , hogy a beteg a lehető legkevesebb tartós károsodást szenvedje el, módja és lehetősége legyen a lehető legjobb minőségű életvitel kialakítására, a megfelelő munka végzésére. A család életét is meghatározza az ilyen beteg. Egyrészt mert a beteg ellátása, a vele kapcsolatos teendők sokrétűek lehetnek, részben pedig a veleszületett formákban nyilvánvaló , hogy a család a rokonok is érintettek lehetnek, sokszor természetesen nem is tudnak a betegségről , csak a család átvizsgálása során derül erre fény. Fontos annak ismerete is , hogy a betegek hogyan gondolkodjanak az utódlásról, milyen esélye vannak hogy gyermekeik megbetegszenek ,ill betegséget hordozva azt esetleg tünetmentességük esetén is továbbadhatják.
E betegségek gyakran a fertilis korban lévőket érintik, így a döntés , hogy vállalhatnak e gyermeket ill. nőknél ,hogy hogyan egyeztethető össze a kezelés a terhességgel, hogyan kell ezeket a betegeket terhességük alatt gyógykezelni ellátni , hogyan zajlik szülésük milyen a gyermekágy, a szoptatás időszaka valós és sok kétséget problémát vethet fel. Gyakran a szerzett fokozott alvadással járó betegségek a nőknél éppen a gyermekvállalás időszakában derülnek ki , pl. úgy , hogy az ismételt vetélések hátterében fokozott alvadékonyság igazolható
A fokozott alvadékonyság tartós gyógyszeres kezelést igényel, meghatározza a mindennapokat beszűkítheti a mozgásteret. Számos problémát vet fel a munkavállalással, a családalapítással kapcsolatban. Ezen gondok , problémák kezelése, a beteg gyógykezelése, a megfelelő munka kiválasztása , a megfelelő életminőség elérése összetett feladatot képez. A fiatal , krónikus betegek megfelelő életvitelének , lelki egyensúlyának biztosítása a magas színvonalú orvosi munkán túl sokszereplős feladat. A rehabilitació a károsodáshoz igazított feladatok kialakítása a lehető legteljesebb társadalmi elfogadottság elérése magasszintű tudományosan is megalapozott tevékenységet igényel.
Az egészségtudományi, patologiai doktori iskola lehetőséget biztosit , hogy megfelelő klinikai háttér mellett a felvetett problémák , azok megoldása kutatható , egy tudományos munka kellő alapját képezhetik E tudományos munka eredményei felhasználhatóak a gyakorlatban segítséget nyújtanak a gyógyító munkához , a betegek teljeskörű ellátásához.
A tartós antikoaguláció, akár élethosszon keresztül tartó gyógyszerszedés olyan problémákat vet föl, amelyek megoldása napjaink egyik kiemelt feladata. Sem a hazai orvosi közgondolkodás, sem a betegek általános egészségügyi képzettsége jelenleg nincs azon a szinten, amely egy ilyen összetett hosszútávú terápiás stratégiát kellően támogatna. Ezért minden olyan típusú tudományos igényű munka, amely ebben a kérdéskörben születik, jelentős új eredményeket produkálhat, és közvetlenül a gyakorlatban is hasznosítható.
A témát választó Phd hallgató feladatai:
Betegegek adatbázisának összeállítása
Életminőségi felmérés módszereienk kiválasztása (pld. SF36) adaptálása a klinikai beteganyaghoz
Az életminőségi vizsgálatok lefolytatása
Az adatok összevetése a klinikai állapottal
Az adatok statisztikai feldolgozása
Az eredmények hasznosíthatóságának vizsgálata
Irodalom:
Kahn SR, Lamping DL, Ducruet T, Arsenault L, Miron MJ, Roussin A, Desmarais S, Joyal F, Kassis J, Solymoss S, Desjardins L, Johri M, Shrier I; VETO Study investigators.
VEINES-QOL/Sym questionnaire was a reliable and valid disease-specific quality of life measure for deep venous thrombosis.
J Clin Epidemiol. 2006 Oct;59(10):1049-56. Epub 2006 Jun 23. Erratum in: J Clin Epidemiol. 2006 Dec;59(12):1334.
Chong BH, Lee SH.
Management of thromboembolism in hematologic malignancies.
Semin Thromb Hemost. 2007 Jun;33(4):435-48.
Das AK, Willcoxson PD, Corrado OJ, West RM.
The impact of long-term warfarin on the quality of life of elderly people with atrial fibrillation.
Age Ageing. 2007 Jan;36(1):95-7.
Bejelentkezés
